MetabERN è una delle ventiquattro Reti di Riferimento Europee istituite dall’Unione Europea nel 2017 per mettere in comunicazione gli specialisti che si occupano di malattie rare. Quella che coordina dall’ospedale di Udine si occupa dei disturbi metabolici ereditari, un dominio che il sito stesso quantifica in una riga da tenere a mente: oltre 1400 patologie genetiche rare, classificate in 130 gruppi biochimici, seguite da 94 centri specialistici in 28 paesi con più di tremila professionisti e 46 organizzazioni di pazienti.
La domanda tecnica interessante, su un sito così, non è come farlo – è cosa non farci. Millequattrocento malattie ciascuna con la propria scheda sarebbero millequattrocento pagine da mantenere aggiornate, e nessuna rete al mondo ha la forza redazionale per farlo. Le due nuove sezioni del sito, Subnetwork e Condition, rispondono a questa domanda con una scelta di impianto che vale la pena di raccontare.
Come funziona la sezione Condition. Non è un elenco di malattie: è un albero classificatorio navigabile con circa centoquarantacinque nodi, che ricalca la classificazione biochimica accademica. Si parte da sei categorie principali – «disorders of intermediary metabolism», «disorders affecting the metabolism of complex macromolecules and organelles» e le altre – si scende ai gruppi (glicosilazione N-linked, degradazione dei glicosaminoglicani, autofagia), e a ogni gruppo il sito lega direttamente il subnetwork che ha competenza clinica su quella famiglia di patologie. Chi cerca è quasi sempre uno specialista: gli serve arrivare in fretta alla comunità che sa quella cosa, non a una scheda-malattia scritta a metà.
Come funziona la sezione Subnetwork. I sette subnetwork – CDG, LSD, PD, C-FAO, PM-MD, AOA, NOMS – sono le sottocomunità di specialisti in cui è divisa la rete. Ogni pagina è organizzata a schede: chi sono, quali obiettivi si sono dati, come sono strutturati, chi li coordina, chi è il rappresentante dei pazienti. I coordinatori sono più d’uno, provengono da paesi diversi (Praga, Lovanio, Barcellona sul CDG), e la pagina rende visibili i working group e i due board – esecutivo e consultivo – che governano il subnetwork. È una descrizione di funzionamento, non un chi-siamo: dice al lettore come le decisioni si prendono, non solo chi le prende.
Le due sezioni tenute insieme formano una doppia mappa: la classificazione scientifica dice cosa c’è, la struttura organizzativa dice chi se ne occupa. È il modo più economico che abbiamo trovato per rendere un dominio da millequattrocento voci descrivibile in un sito che una piccola redazione può tenere aggiornato.
Cosa facciamo noi. I contenuti – la classificazione, i testi dei subnetwork, la definizione delle malattie – sono degli specialisti che partecipano alla rete: non abbiamo, e non avremmo, alcuna competenza per intervenire. Del sito ci occupiamo di tutto il resto: hosting e server, tema, impaginazione, sviluppo dei plugin che tengono in piedi le sezioni Subnetwork e Condition, l’area riservata, la mappa interattiva dei centri, l’integrazione con la newsletter e con il sistema di consultazione fra esperti CPMS. Il sito è costruito su WordPress con parecchie personalizzazioni: buona parte del lavoro non si vede perchè sta sotto il cofano.
È il progetto più grande che abbiamo in casa, ed è quello di cui siamo più contenti. Sito realizzato, ospitato e gestito da Supero.
